Posłanka Alicja Chybicka - Oświadczenie z dnia 23 maja 2024 roku.

Stenogram

Oświadczenia.

Poseł Alicja Chybicka:

    Dziękuję bardzo, panie marszałku.

    Nie miałam zamiaru wygłaszać dzisiaj oświadczenia, ale dostałam list w dniu dzisiejszym - chcę pokazać do kamery - ze zdjęciem dziecka, które zwróciło się do mnie z błaganiem o niebagatelną pomoc.

    Aby zatrzymać postęp choroby, konieczne jest zastosowanie terapii genowej, która dostępna jest w Stanach - tak piszą rodzice tego dziecka. Leczenie będzie kosztowało 14,6 mln, dlatego błagamy o pomoc. Jeśli nie zbierzemy tych pieniędzy, to Krzyś w wieku 8 lat będzie zależny od wózka inwalidzkiego. Już teraz Krzyś samodzielnie nie przejdzie więcej niż 150 m. Codziennie widzimy, jak choroba postępuje i łamie nam to serca. Przy życiu trzymają go sterydy. Każdej nocy budzi nas krzyk. Krzysiu ma bardzo mocne skurcze nóżek, które powstrzymuje jedynie masowanie. Do tego dochodzą problemy kardiologiczne. (Dzwonek) Każda nawet najdrobniejsza infekcja kończy się zapaleniem płuc. Nie będę czytać dalej, bo list jest długi. To jest choroba Duchenne’a, czyli choroba rzadka.

    5 czerwca o godz. 11 w sali 312U będzie spotkanie 60 organizacji pozarządowych zajmujących się chorobami rzadkimi. Serdecznie zapraszam jeszcze wszystkich tych, do których informacja ta nie dotarła. Będę myśleć, jak można pomóc temu dziecku. Nie ma chyba innego wyjścia, tylko te prawie 15 mln trzeba zebrać od ludzi dobrej woli. Dziękuję bardzo.