Posłanka Alicja Chybicka - Wystąpienie z dnia 04 czerwca 2025 roku.

Stenogram

11. punkt porządku dziennego:

Informacja bieżąca.

Poseł Alicja Chybicka:

    Dziękuję.

    Pani Marszałek! Szanowni Państwo! Wysoka Izbo! Będę mówiła o chorobach rzadkich. Kiedy zaczęła urzędowanie pani minister Izabela Leszczyna, choroby rzadkie były w stanie opłakanym. Wiem to, bo zaczęłam kierować Parlamentarnym Zespołem ds. Chorób Rzadkich. W 2021 r. w sierpniu przyjęto jeszcze przez poprzedni rząd plan dla chorób rzadkich. Ten plan umarł śmiercią naturalną, tzn. znalazł się w jakichś aktach i w ogóle nie był realizowany. Co się zmieniło teraz? Jako Polska, jako kraj jesteśmy jednym z najlepszych ośrodków przesiewowych w Europie. W tej chwili badania po urodzeniu dla dzieci chorych na choroby genetyczne dotyczą 36 chorób. (Poruszenie na sali, dzwonek) Przypominam, że jest 10 tys. rozpoznań w przypadku chorób rzadkich i 0,5 mln chorych w naszym kraju, a więc sprawa jest poważna. (Dzwonek) Bardzo ważną rzeczą, jaką dokonano, jest poprawa nowoczesnej genetyki, tworzenie centrów referencyjnych, założenie karty pacjenta i stworzenie...

    Wicemarszałek Monika Wielichowska:

    Dziękuję bardzo, pani poseł.

    Poseł Alicja Chybicka:

    To jest krótki czas, żeby coś na ten temat powiedzieć. Pytanie do pani minister: Co jeszcze zrobiono? Bo zrobiono o wiele więcej. (Oklaski)