Posłanka Alicja Chybicka - Wystąpienie z dnia 10 października 2024 roku.

Stenogram

8. punkt porządku dziennego:

Informacja bieżąca.

Poseł Alicja Chybicka:

    Dziękuję.

    Panie Marszałku! W ciągu 10 miesięcy zrobiliśmy w Polsce bardzo dużo dla dzieci i dorosłych chorych na choroby rzadkie, a jest to 3-3,5 mln osób. W ich imieniu serdecznie dziękuję za to rządowi na czele z Donaldem Tuskiem, który osobiście się w to zaangażował, minister zdrowia Izabeli Leszczynie, a także pani wiceminister Urszuli Demkow, która sterowała tym programem przez te 10 miesięcy, a także wspaniałym specjalistom, profesorom i personelowi, kierującym medycznymi placówkami zajmującymi się chorymi na choroby rzadkie.

    Co konkretnie zrobiono? Rząd przyjął uchwałę z planem dla chorób rzadkich, wskutek której już poprawiono diagnostykę, szczególnie genetyczną: dołączono sumowanie genetyki do procedur, wprowadzono przelicznik dla ośrodków chorób rzadkich, których mamy aktualnie 42, z czego 10 jest zaakredytowanych w programach europejskich. Mają akredytację, w związku z czym mogą (Dzwonek) otrzymywać już ten przelicznik. Jest prośba, ażeby...

    (Poseł Barbara Bartuś: Czas, panie marszałku, czas!)

    ...to był priorytet, panie ministrze, w przypadku chorób rzadkich. To jest prośba do pana premiera Donalda Tuska i do Izabeli Leszczyny. Chodzi o to, że w wielu sprawach jesteśmy liderami w Europie, m.in. realizujemy przeszczepy u dzieci na skalę europejską. Steruje tym prof. Kałwak. Byłoby dobrze, gdyby neurologia została przejęta przez Polskę...

    (Głos z sali: Czas, czas!)

    ...tym bardziej że specjalistka do spraw neurologii, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zaproponowała, aby tak zrobić. Dziękuję bardzo. (Oklaski)