Posłanka Alicja Chybicka - Oświadczenie z dnia 15 maja 2024 roku.

Stenogram

Oświadczenia.

Poseł Alicja Chybicka:

    Dziękuję, panie marszałku.

    Dzisiaj odbywało się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Parę godzin temu, kiedy wychodziłam z tego posiedzenia, otrzymałam takie błaganie od chorych na mielofibrozę. Przeczytam państwu fragment tej prośby:

    Bez leku, a chodzi o interferon alfa, jesteśmy skazani na powolne umieranie z ciężkimi objawami klinicznymi, takimi jak ogromne bóle kostne, męczliwość, stany podgorączkowe, częste infekcje spowodowane znikomą odpornością, zawroty głowy, omdlenia, bóle głowy i wiele innych objawów, które pozbawiają nas godnego życia i możliwości dalszej pracy zarobkowej. My, pacjenci chorzy na rzadkie nowotwory szpiku mamy rodziny, dzieci, przyjaciół, plany. Chcemy dalej żyć bez ciągłego bólu. Naszym największym marzeniem jest zahamowanie postępu choroby, powrót do wszelkich aktywności, jak również do pracy, co w wielu przypadkach umożliwia terapia interferonem. Niestety na dzień dzisiejszy czujemy się wykluczeni przez system opieki zdrowotnej w Polsce, który nie daje nam szansy na skuteczne, nowoczesne leczenie i przedłużenie życia nawet o wiele lat. Podpisano: Pacjenci chorzy na nadpłytkowość samoistną, mielofibrozę oraz nasi bliscy.

    W zasadzie zajmuję się dziećmi. U dzieci bardzo rzadko występują takie sytuacje i interferon alfa zawsze był dostępny. W tej chwili jest jakiś problem z produkcją jednego preparatu, brakuje tego drugiego. Mam nadzieję, że ta sytuacja szybko zostanie rozwiązana, bo koszt interferonu nie jest wysoki w porównaniu do kosztu leków potrzebnych dzieciom z chorobami rzadkimi. W terapii choroby Duchenne'a jedno podanie leku kosztuje 15 mln. W tej chwili dziecko zbiera taką sumę na terapię genową w Stanach. Każdy chory jest bezcenny. Z reguły są to chorzy między 60. a 65. (Dzwonek) rokiem życia - wtedy pojawia się ta choroba. Mam nadzieję, że uda się coś zrobić. Obiecałam im, że to powiem. Oczywiście będę również interweniowała. Dziękuję bardzo. (Oklaski)