Posłanka Iwona Maria Kozłowska - Wystąpienie z dnia 21 grudnia 2023 roku.

Stenogram

51. punkt porządku dziennego:

Pierwsze czytanie rządowego projektu ustawy budżetowej na rok 2024 (druk nr 125).

Poseł Iwona Maria Kozłowska:

    Szanowny Panie Marszałku! Panie Ministrze! Wysoka Izbo! Ja jako matka, jako posłanka, szefowa parlamentarnego zespołu do spraw dzieci chorujących na SMA chciałabym bardzo serdecznie podziękować, panie ministrze, za środki, które zostały zapisane w budżecie na 2024 r. na refundację terapii genowej dla dzieci chorujących na SMA. (Oklaski)

    To jest bardzo ważne, bardzo istotne dla dzieci, które urodziły się za wcześnie, które tej refundacji otrzymać od państwa nie mogą do dnia dzisiejszego, które nie mogły otrzymać od rządu PiS-owskiego środków na to, aby ich rodzice nie musieli zbierać pieniędzy do puszek. Podzieliliście dzieci na dwie grupy. Jesteście niesprawiedliwi, nieuczciwi w stosunku do młodego pokolenia i do ich rodzin. (Dzwonek) Podzieliliście na tych, którzy otrzymali terapię genową, i na tych, którzy tej terapii genowej nie dostali. Żaden z ministrów nie chciał się spotkać z rodzicami.

    (Poseł Barbara Bartuś: Specjaliści...)

    Żaden minister nie odebrał petycji podpisanej przez kilkadziesiąt osób, aby dzieci otrzymały refundację. Wrzuciliście te dzieci do kosza, zapomnieliście o nich.

    Dziękuję rządowi pana premiera, Donaldowi Tuskowi za to, że zauważyli, że jest problem z refundacją terapii genowej dla dzieci, które tą terapią nie zostały objęte.

    (Poseł Czesław Hoc: A słyszała pani o lekach...)

    Bardzo dziękuję, panie ministrze. (Oklaski)