Menu
VideoParlament
VideoParlament Polska polityka w jednym miejscu — pobierz aplikację
Pobierz
VideoParlament
VideoParlament dla Windows Pobierz aplikację desktopową — powiadomienia o nowych wystąpieniach
Pobierz
Marta Wcisło: Fundusz Medyczny pomagał wyborom, nie chorym

Marta Wcisło: Fundusz Medyczny pomagał wyborom, nie chorym

Marta Wcisło zwróciła się do Minister Kancelarii Prezydenta w sprawie Funduszu Medycznego Chorób Rzadkich utworzonego 2,5 roku temu i stwierdziła, że fundusz nie pomógł chorym, a pomógł Panu Prezydentowi wygrać wybory. Zaapelowała o pilne ułatwienie dostępu do leku Zolgas ma dla dzieci z SMA i o realne wykorzystanie środków Funduszu dla potrzebujących pacjentów.

Najważniejsze zarzuty


Marta Wcisło podkreśliła, że Fundusz Medyczny Chorób Rzadkich w zasadzie nie jest wykorzystany, a osoby z chorobami rzadkimi, nowotworowymi oraz dzieci chore na SMA są wykluczane z pomocy.

Głos rodziców


Posiłkując się SMS-em od rodzica reprezentującego takie rodziny, Wcisło zaapelowała do Pani Minister i przez nią do Pana Prezydenta o aktywne działania. Wskazała, że rodzice aktywnie zbierają pieniądze na lek Zolgas ma i proszą o ułatwienie dostępu.

Skala i warunki leczenia


Wcisło przypomniała, że w Polsce jest 25 dzieci, z których 24 oczekują na pomoc, a leczenie może być skuteczne pod warunkiem podania leku przed przekroczeniem wagi 13,5 kg.

Ocena funkcjonowania funduszu


Marta Wcisło wezwała do interwencji i wprost ostrzegła, że jeśli fundusz nie pomoże tym dzieciom, to "to nie jest Fundusz Pomocy, tylko to jest Fundusz Propagandy".

Udostępniamy tysiące materiałów, by polityka była przejrzysta i odporna na manipulacje. Widzisz błąd? Zgłoś go — razem budujemy rzetelne archiwum polskiej polityki.

Tego samego dnia Wszystkie wystąpienia z tego dnia →

Transkrypcja
Pani Marszałek, Wysoka Izbo, Pani Minister, zwracam się do Pani Minister Kancelarii Prezydenta. Fundusz Medyczny Chorób Rzadkich utworzony przez Pana Prezydenta 2,5 roku temu, czy pomógł chorym? Nie pomógł. Komu pomógł? Pomógł Panu Prezydentowi wygrać wybory. To z pewnością. Dziś fundusz ten w zasadzie nie jest wykorzystany, a osoby, które zwracają się do Pana Prezydenta, osoby z chorobami rzadkimi, nowotworowymi, ale także dzieci chore na SMA są wykluczane. Ja mam kilka próśb do Pani Minister w imieniu tych rodziców. Mam SMS-a od rodzica, który reprezentuje właśnie takie rodziny. Bardzo proszę Pana Prezydenta, za pośrednictwem Pani Minister, jako przedstawiciel rodziców dzieci chorych na SMA, aktywnie zbierających pieniądze na lek, Zolgas ma o ułatwienie dostępu do tego leku. Proszę w imieniu Zosi i 24 dzieci. W Polsce jest 25 osób, dzieci, które mogą zostać wyleczone pod warunkiem, że zostanie im podany lek przed przekroczeniem wagi 13,5 kg. Zwracali się do Pana Prezydenta i Pan Prezydent nic nie zrobił w tym zakresie. Jeżeli to jest prawdziwy Fundusz Pomocy Chorób Rzadkich, to proszę z tego miejsca o pomoc dla tych dzieci. Jeżeli nie pomożecie, to to nie jest Fundusz Pomocy, tylko to jest Fundusz Propagandy. Dziękuję bardzo. Dziękuję. Dziękuję.