Koalicja Obywatelska: Choroby rzadkie są częste — Europlan 2

Dzień dobry. Dzień dobry. Witam Państwa bardzo serdecznie na naszej konferencji. Jak Państwo pamiętają, my dosyć często spotykamy się z Państwem mówiąc o chorobach rzadkich. Nasze koleżanki, które działają w zespole, które stworzyły zespół do spraw chorób rzadkich, bardzo w te sprawy się zaangażowały. I wydaje mi się, że to co one robią uświadamia nam o tym, że wokół nas żyje wiele osób obarczonych chorobami, o których wiemy bardzo mało. Leczenie tych osób jest bardzo trudne, bardzo kosztowne, ale także te osoby potrzebują naszego wsparcia. Jutro w Warszawie rozpoczyna się bardzo ważna konferencja na ten temat, Europlan 2 i mam nadzieję, że dzisiejsza konferencja przybliży Państwu tę tematykę. Tak i właśnie celem zarówno tej konferencji, jak i całej kampanii, że choroby rzadkie są częste, jest podniesienie, zbudowanie świadomości naszego społeczeństwa, gdzie właściwie znajomość chorób rzadkich jest bardzo niska w naszym społeczeństwie, bo te choroby nie są takie częste, jest ich na naszym kontynencie rozpoznawanych około 6 tysięcy. Natomiast w kraju u nas występuje około 2 milionów przypadków i są one rozpoznawane w każdym wieku, z tym, że 75% jest rozpoznawanych we wczesnym dzieciństwie. I ze względu na to, że są choroby głównie na tle genetycznym, około tylko 5% może być skutecznie leczonych. I w związku z tym, ponieważ chcemy przybliżyć do całemu społeczeństwu ten problem, jutro się rozpoczyna ta konferencja, a dzisiaj już będzie wieszany w głównym, najbardziej rozpoznawalnym budynku, na głównym budynku rozpoznawalnym najbardziej w Warszawie, dekoracja, baner, gdzie będzie właśnie to hasło. Czyli widoczne w Warszawie, obecne w Polsce, rzadkie choroby są częste. Rzadkie choroby są częste. Dlaczego rzadkie? Bo poszczególne choroby dotyczą niewielkiej ilości osób. Ale 6 tysięcy różnych chorób powoduje, że grupa osób na choroby rzadkie w sumie jest bardzo duża. Choroby rzadkie zostały zauważone i właściwie leczone dopiero od kilku lat. Także tutaj w Polsce widzimy bardzo istotny postęp. W ubiegłym roku, w końcu grudnia, zespół do spraw chorób rzadkich, powołany przez ministra zdrowia, złożył plan, opracowany plan na rzecz chorób rzadkich. Obecnie nad tym planem pracuje ministerstwo. Mamy nadzieję, że będzie oficjalnie ogłoszony na najbliższym dniu chorób rzadkich. To jest 28 lutego. O co chodzi w planie? Plan to jest taka mapa drogowa, która wskazuje kierunki, działania jakie należy podjąć. Nie tylko w Polsce, ale właśnie we współdziałaniu z innymi krajami. Choroba rzadka jest trudno badać. Leczenie jest drogie. Pacjentów, którą obejmuje jedna jednostka jest mało w Polsce, ale jeżeli te badania, jeżeli swoje działania połączymy we wszystkich krajach europejskich, to okaże się, że te badania będą tańsze, że będziemy mogli prowadzić pracę nad nowymi lekami i efektywnie leczyć większą grupę chorych. Co jest jeszcze ważne w tym planie? W planie jest moduł poświęcony wsparciu osób chorych, wsparciu społecznemu. Dlaczego? Choroba rzadka często powoduje wykluczenie osoby chorej, wykluczenie rodziców opiekujących się osobą chorą, ale także wykluczenie całej rodziny, dzieci zdrowych czy wykluczenie. Więc chodzi o to, aby nie dopuszczać do wykluczenia, żeby te osoby i rodziny tych osób mogły być pełnoprawnymi członkami naszego społeczeństwa. Dzień dobry. Dzień dobry, dzieliński Mirosław Krały. Forum na rzecz terapii chorób rzadkich. Proszę Państwa, wykluczenie społeczne, leczenie osób z chorobami rzadkimi, edukacja społeczna. To są wszystko obszary narodowego planu i konferencja, która się jutro rozpocznie, konferencja Europlan w ramach schematu europejskiego projektu, który służy ocenie polityki wszystkich państw członkowskich Unii Europejskiej. Polska również będzie oceniana, gdzie jesteśmy z chorobami rzadkimi, czego brakuje, co dobrze robimy. Nie ma ona charakteru żadnego piętnującego. Jest to konstruktywny dialog służący pacjentom, ich rodzinom, tak aby wszystkie te obszary narodowego planu w całej Europie, nie tylko w Polsce, poprawić. Zatem Europlan jako taki odbywa się we wszystkich państwach. Jutro startuje w Polsce. Jest to druga edycja. Pierwsza była w 2010 roku. doprowadziła do tego, że dzisiaj już mamy prawie gotowy do wprowadzenia Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Tocząca się przy okazji Europlanu kampania Nadzieja w Genach, którą tutaj pokazuję. Nadziejawgenach.pl Jest to akcja, która towarzyszy wspomnianej prezentacji baneru na Pałacu Kultury. Również na tej stronie internetowej od dzisiaj jest uruchomiony specjalny komunikator społeczny, w którym każdy z obywateli, który wejdzie na stronę może wyrazić swoje poparcie dla Narodowego Planu na Rzecz Chorób Rzadkich. I ostatnia rzecz. W ramach kampanii telewizja publiczna w ramach swojej misji społecznej prezentować będzie spot telewizyjny, który będzie puszczany cyklicznie w celu właśnie zbudowania świadomości, o której posłanki mówił. Dziękuję. Teraz pokażę Państwu ten spot. Pięćdziesiąt lat temu John Melnick i Karen Needles opisali bardzo rzadką chorobę. Jeżeli piksele w Twoim telewizorze to wszyscy ludzie na Ziemi, te uszkodzone to osoby chore. Prawie ich nie widać. Tylko, że to nie jedyna rzadka choroba na świecie. W Polsce to nawet dwa miliony osób. Rzadkie choroby są częste. Wejdź i zobacz jak możesz pomóc. Dziękuję bardzo. Czy są pytania do dzisiejszej konferencji? Wszystko jest. Jeżeli nie, to bardzo Państwu dziękujemy. Do widzenia. Zapraszamy do poparcia. Tak jest. Nadzieja w genach. Dzięki. Dzięki. Głowiec.