Poseł Czesław Hoc - Wystąpienie z dnia 16 września 2020 roku.

Stenogram

15. punkt porządku dziennego:

Sprawozdanie Komisji Zdrowia o przedstawionym przez Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej projekcie ustawy o Funduszu Medycznym (druki nr 457 i 604).

Poseł Czesław Hoc:

    Pani Marszałek! Panie Ministrze! Co prawda było już dzisiaj o SMA, czyli rdzeniowym zaniku mięśni, o wadzie genetycznej, rzadkiej chorobie, która polega na tym, że w wyniku wady genetycznej dochodzi do obumierania neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym i potem dochodzi do osłabienia, zaniku i porażenia mięśni. Jest taka zasada, że im wcześniej rozpoznamy tę chorobę, tym lepsze są efekty leczenia, ponieważ są leki praktycznie przyczynowe w tej chorobie.

    A więc moje pytanie brzmi następująco: Czy jest szansa, panie ministrze, żebyśmy przeprowadzili badania przesiewowe w kierunku SMA u każdego noworodka? Co roku rodzi się ok. 60 takich dzieci, więc jest to poważny problem. Gdybyśmy wcześnie to rozpoznali, nie doszłoby do obumierania tych neuronów i byśmy nie doprowadzali do nieodwracalnego (Dzwonek) uszkodzenia mięśni i nerwów. Dziękuję bardzo. (Oklaski)