Czesław Hoc apeluje o badania przesiewowe SMA u noworodków
Czesław Hoc zwrócił się do ministra z apelem o wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku SMA u wszystkich noworodków. Podkreślił, że wcześniejsze rozpoznanie choroby zwiększa szanse na skuteczne leczenie.
Czesław Hoc pytał ministra, czy istnieje szansa na przeprowadzenie badań przesiewowych w kierunku SMA u każdego noworodka. Wskazał, że co roku rodzi się około 10 dzieci z tą chorobą, co czyni problem poważnym.
Wyjaśnił, że SMA to rdzeniowy zanik mięśni - wada genetyczna prowadząca do obumierania neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym, a w konsekwencji do osłabienia, zaniku i porażenia mięśni. Zaznaczył, że im wcześniej rozpoznamy chorobę, tym lepsze są możliwości leczenia.
Zwrócił uwagę, że istnieją leki przyczynowe praktycznie w tej chorobie, dlatego wczesna diagnoza może zapobiec niedowracalnemu uszkodzeniu mięśni i nerwów. Wcześniejsze rozpoznanie ma kluczowe znaczenie dla poprawy rokowań dzieci.
Czesław Hoc zaapelował o rozważenie wdrożenia przesiewowych badań noworodków w kierunku SMA i zwrócił się bezpośrednio do ministra z prośbą o działania. Wystąpienie zakończył podziękowaniem.
Postulat badań przesiewowych
Czesław Hoc pytał ministra, czy istnieje szansa na przeprowadzenie badań przesiewowych w kierunku SMA u każdego noworodka. Wskazał, że co roku rodzi się około 10 dzieci z tą chorobą, co czyni problem poważnym.
Opis choroby i mechanizm
Wyjaśnił, że SMA to rdzeniowy zanik mięśni - wada genetyczna prowadząca do obumierania neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym, a w konsekwencji do osłabienia, zaniku i porażenia mięśni. Zaznaczył, że im wcześniej rozpoznamy chorobę, tym lepsze są możliwości leczenia.
Znaczenie wczesnej diagnozy i leczenia
Zwrócił uwagę, że istnieją leki przyczynowe praktycznie w tej chorobie, dlatego wczesna diagnoza może zapobiec niedowracalnemu uszkodzeniu mięśni i nerwów. Wcześniejsze rozpoznanie ma kluczowe znaczenie dla poprawy rokowań dzieci.
Apel do ministra i zakończenie
Czesław Hoc zaapelował o rozważenie wdrożenia przesiewowych badań noworodków w kierunku SMA i zwrócił się bezpośrednio do ministra z prośbą o działania. Wystąpienie zakończył podziękowaniem.
Udostępniamy tysiące materiałów, by polityka była przejrzysta i odporna na manipulacje. Widzisz błąd? Zgłoś go — razem budujemy rzetelne archiwum polskiej polityki.
Inne wystąpienia
Tego samego dnia Wszystkie wystąpienia z tego dnia →
Klaudia Jachira
Klaudia Jachira krytykuje ustawę o bezkarności urzędniczej
Tomasz Olichwer
Tomasz Olichwer o kryzysie w Trójce i odwołaniu dyrektora
Mirosław Suchoń
Mirosław Suchoń: Program antysmogowy to propaganda
Paweł Krutul
Paweł Krutul pyta o ratyfikację konwencji i sprawę Pichlowic
Jan Sarnowski
Jan Sarnowski: odpowiedzi na pytania będą na piśmie
Jakub Kulesza
Jakub Kulesza krytykuje projekt niszczący polskie rolnictwo
Artykuły
Transkrypcja
Pani Marszałek, Panie Ministrze, co prawda było już dzisiaj o SMA, czyli rdzeniowym zaniku mięśni, o wadzie genetycznej, chorobie rzadkiej, która polega na tym, że w wyniku wady genetycznej dochodzi do obomierania neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym i potem dochodzi do osłabienia, zaniku i porażenia mięśni. Jest taka zasada, że im wcześniej rozpoznamy tę chorobę, no to tym są lepsze leczenia, ponieważ są leki przyczynowe praktycznie w tej chorobie. Więc moje pytanie brzmi następująco. Czy jest szansa, Panie Ministrze, żebyśmy przeprowadzili badania przesiewowe w kierunku SMA u każdego noworodka, albowiem co roku rodzi się około 10 dzieci, a więc jest to poważny problem i gdybyśmy wcześniej rozpoznali, nie doszłoby do obomierania tych neuronów i byśmy nie doprowadzali do niedowracalnego szkodzenia mięśni i nerwów. Dziękuję bardzo.