Tadeusz Tomaszewski: alarm o zmianach finansowania leczenia hemofilii
Tadeusz Tomaszewski mówił o obawach związanych ze zmianami finansowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Zajął stanowisko, że proponowane rozwiązania mogą przerwać ciągłość leczenia i zagrozić zdrowiu oraz życiu pacjentów.
Tomaszewski przypomniał własne przeżycia z czasów, gdy leczenie hemofilii było na tragicznym poziomie – częste samoistne wylewy, długie pobyty w szpitalu, podawanie osocza i silny ból. Podkreślił, że dzięki programowi finansowanemu z budżetu ministerstwa zdrowia od kilkunastu lat ma swobodny dostęp do leków i jest na leczeniu profilaktycznym.
Mówca wskazał, że profilaktyczne leczenie zabezpiecza przed samoistnymi wylewami, pozwala mu być aktywnym zawodowo, rodzinie i społeczeństwie oraz uniknąć dalszych powikłań. Przypomniał też skutki złego leczenia z przeszłości - zwyrodnienia stawów i endoprotezy.
Tomaszewski wyraził zaniepokojenie informacjami o zmianie mechanizmu finansowania i możliwością problemów ze środkami ze strony NFZ, co jego zdaniem mogłoby oznaczać brak ciągłości leczenia. Zaznaczył, że w tej sprawie skierował interpelację do ministra zdrowia, podobnie jak inni posłowie.
Mówca zaapelował, by nie niszczyć tego, co dobrze funkcjonuje, i by chronić dostęp do leków dla chorych na hemofilię, bo „tym ludziom ta pomoc się należy”.
Osobiste doświadczenia:
Tomaszewski przypomniał własne przeżycia z czasów, gdy leczenie hemofilii było na tragicznym poziomie – częste samoistne wylewy, długie pobyty w szpitalu, podawanie osocza i silny ból. Podkreślił, że dzięki programowi finansowanemu z budżetu ministerstwa zdrowia od kilkunastu lat ma swobodny dostęp do leków i jest na leczeniu profilaktycznym.
Znaczenie programu:
Mówca wskazał, że profilaktyczne leczenie zabezpiecza przed samoistnymi wylewami, pozwala mu być aktywnym zawodowo, rodzinie i społeczeństwie oraz uniknąć dalszych powikłań. Przypomniał też skutki złego leczenia z przeszłości - zwyrodnienia stawów i endoprotezy.
Obawy o finansowanie:
Tomaszewski wyraził zaniepokojenie informacjami o zmianie mechanizmu finansowania i możliwością problemów ze środkami ze strony NFZ, co jego zdaniem mogłoby oznaczać brak ciągłości leczenia. Zaznaczył, że w tej sprawie skierował interpelację do ministra zdrowia, podobnie jak inni posłowie.
Apel o zachowanie programu:
Mówca zaapelował, by nie niszczyć tego, co dobrze funkcjonuje, i by chronić dostęp do leków dla chorych na hemofilię, bo „tym ludziom ta pomoc się należy”.
Udostępniamy tysiące materiałów, by polityka była przejrzysta i odporna na manipulacje. Widzisz błąd? Zgłoś go — razem budujemy rzetelne archiwum polskiej polityki.
Inne wystąpienia
Tego samego dnia Wszystkie wystąpienia z tego dnia →
Monika Rosa
Monika Rosa: kontrola zamiast zaufania w polskiej szkole
Jarosław Sachajko
Jarosław Sachajko o funduszu edukacji: środki dla potrzebujących
Wanda Nowicka
Wanda Nowicka o wyroku NSA i legalizacji związków jednopłciowych
Marek Polak
Marek Polak o UE: Chwali korzyści, wzywa do pilnych reform
Jarosław Rzepa
Jarosław Rzepa wspomina Zbigniewa Woroszczaka 'Zbyszek'
Krystyna Szumilas
Krystyna Szumilas: Kurator nie może zastępować rodziców
Transkrypcja
Panie Marszałku, Wysoki Sejmie, do naszych biur poselskich wpływają apele osób chorych na nieuleczalną, ciężką postać hemofilii A. Jeden z tych apeli. Z racji mojego wieku, 39 lat, dokładnie pamiętam czasy, kiedy leczenie obijadów chorowych było na tragicznym poziomie. Każdorazowo samoistny wylew dostawowy wiązał się z leżeniem po kilka dni w szpitalu, w którym podawane były osocze, zimne okłady i leki przeciwbólowe. Do tego nieprzespane noce i ogromny ból, który do dziś pamiętam. Skutkiem złego leczenia są z wyradnienia stawów. Mam już endoprotezy stawu kolonowego i pozostałe stawy kwalifikują się do kolejnych endoprotez. Obecnie dzięki Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrywne Skazy Krwotoczne, finansowanego z budżetu Ministerstwa Zdrowia, od kilkunastu lat mam swobodny dostęp do leków. Jestem na leczeniu profilaktycznym, który zabezpiecza mnie przed samoistnymi wylewami. Dzięki temu jestem szczęśliwym mężem i ojczem, osobą aktywnie zawodową oraz samodzielnie uczestniczę bez większych ograniczeń w społeczeństwie. Niestety w ostatnim okresie czasu dotarły do mnie informacje o zmianie finansowania tego programu. Bardzo obawiam się, że zaproponowane rozwiązania w przypadku problemów z finansowaniem ze strony NFZ mogłyby oznaczać dla naszej grupy brak ciągłości lecenia, a więc zagrożenie zdrowia oraz życia. W tej sprawie skierowałem stosowną interpelację do ministra zdrowia, tak jak inne posłanki i posłowie. Nie niszczmy tego, co dobrze funkcjonuje, bo tym ludziom ta pomoc się należy. Dziękuję.