Marek Rząsa: rząd odmówił refundacji leku dzieciom z SMA
Marek Rząsa w wystąpieniu w Sejmie oskarżył rząd o odmowę refundacji leku genowego dla siedemnaściorga dzieci chorych na SMA. Poseł wskazał imiona dzieci, opisał wysiłki rodziców i zbiórki społeczne oraz skrytykował wydatki na imprezy wspierające obecnych rządzących.
Marek Rząsa podkreślił, że siedemnaścioro dzieci z SMA nie otrzymało refundacji na ratujący życie lek genowy. W swoim wystąpieniu wymienił imiona dzieci, które dzięki zbiórkom uzyskały terapię, oraz te, które wciąż walczą o środki.
Poseł zwrócił uwagę na kontrast między publicznymi zbiórkami prowadzonymi przez rodziców i darczyńców a decyzjami refundacyjnymi rządu. Rząsa zarzucił władzom hipokryzję i wskazał na wydatki na imprezy związane z obozem rządzącym jako przykład złych priorytetów.
W wystąpieniu pojawiły się imiona konkretnych dzieci i opisy determinacji rodziców oraz zaangażowania społeczeństwa, które poprzez zbiórki uratowało życie niektórym pacjentom. Poseł podkreślił, że to ludzie dobrej woli i darczyńcy wypełniają luki systemowe.
Marek Rząsa wezwał do przekazania środków dla dzieci z SMA i ostrzegł, że społeczeństwo zapamięta decyzje polityczne dotyczące zdrowia najmłodszych. Wystąpienie miało formę krytycznego apelu o zmianę priorytetów i natychmiastową pomoc dla poszkodowanych rodzin.
Najważniejsze fakty
Marek Rząsa podkreślił, że siedemnaścioro dzieci z SMA nie otrzymało refundacji na ratujący życie lek genowy. W swoim wystąpieniu wymienił imiona dzieci, które dzięki zbiórkom uzyskały terapię, oraz te, które wciąż walczą o środki.
Kontekst i zarzuty
Poseł zwrócił uwagę na kontrast między publicznymi zbiórkami prowadzonymi przez rodziców i darczyńców a decyzjami refundacyjnymi rządu. Rząsa zarzucił władzom hipokryzję i wskazał na wydatki na imprezy związane z obozem rządzącym jako przykład złych priorytetów.
Relacje osobiste i społeczna mobilizacja
W wystąpieniu pojawiły się imiona konkretnych dzieci i opisy determinacji rodziców oraz zaangażowania społeczeństwa, które poprzez zbiórki uratowało życie niektórym pacjentom. Poseł podkreślił, że to ludzie dobrej woli i darczyńcy wypełniają luki systemowe.
Konsekwencje i apel
Marek Rząsa wezwał do przekazania środków dla dzieci z SMA i ostrzegł, że społeczeństwo zapamięta decyzje polityczne dotyczące zdrowia najmłodszych. Wystąpienie miało formę krytycznego apelu o zmianę priorytetów i natychmiastową pomoc dla poszkodowanych rodzin.
Udostępniamy tysiące materiałów, by polityka była przejrzysta i odporna na manipulacje. Widzisz błąd? Zgłoś go — razem budujemy rzetelne archiwum polskiej polityki.
Inne wystąpienia
Tego samego dnia Wszystkie wystąpienia z tego dnia →
Lewica
Lewica krytykuje organizację wyborów za granicą
Dobromir Sośnierz
Dobromir Sośnierz - regarding the nationwide referendum
Dobromir Sośnierz
Dobromir Sośnierz wnioskuje o pilną debatę nad gospodarką
Jarosław Sachajko
Jarosław Sachajko wzywa do udziału w referendum, krytykuje Platformę
Grzegorz Braun
Grzegorz Braun: mówi o 'dnie upodlenia' i zapowiada rozliczenia
Koalicja Obywatelska
Koalicja Obywatelska ostrzega przed Lex Knebel i CPK
Transkrypcja
Pani Marszałek, Wysoki Sejmie, niestety nie ma tej strony, przykre. W kraju w środku Europy, w Polsce, w XXI wieku, siedemnaścioro dzieci chorych na SMA nie otrzymało refundacji na lek genowy, który ratuje życie. Marysia, Franek, Antoś, Alex, Bartek, Gosia, Iga, Leoś, Kinga, Jaś, Mikołaj, Zosia. To są imiona tych szczęśliwców, którym udało się zebrać po blisko dziesięć milionów i dostali ten lek. Będą żyć. Zbierali podczas zbiórek publicznych, przy okazji imprez i różnych uroczystości oraz spontanicznych akcji. Ich życie uratowali zdeterminowani rodzice oraz miliony ludzi dobrej woli i darczyńcy zapełniający puszki na pieniądze. Ale Rita, Nadia, Kamila, Wiktoria i Gosia nadal zbierają fundusze. W czasach, kiedy miliony złotych idzie na organizacje imprez wspierających obecnie rządzących, tym samym dzieciom odmówiono refundacji. Czy wam po prostu, zapytałbym teraz, gdybyście byli na sali, czy wam po ludzku, tak po chrześcijańsku, nie jest wstyd, a może paradoksalnie dla tych waszych pisowskich pikników włączacie się w te dramatyczne w swojej wymowie zbiórki na dzieci dla SMA. A może lepiej spłonić pieniądze na darmowe cukrowate kiełbaski. Dajcie je dzieciakom z SMA i uratujcie ich życie. Ale ludzi dobrej woli jest więcej, oni uratują te dzieci, a wam wystawią rachunek. Października 15...