Elżbieta Burkiewicz: Wykluczenie dzieci z refundacji leku B112
Elżbieta Burkiewicz podczas wystąpienia zaapelowała o ochronę praw dzieci chorych na Młukowiscydozę, wskazując na brak refundacji leku B112 dla najmłodszych pacjentów. Wskazała, że około 300 dzieci w Polsce jest pozbawionych dostępu do refundowanego leczenia, mimo że lek znosi objawy choroby.
Elżbieta Burkiewicz przypomniała, że w Polsce dzieci poniżej 12. roku życia nie mają prawa do refundacji nowoczesnego leku B112. Podkreśliła, że preparat nie leczy choroby, ale całkowicie znosi jej objawy.
Posłanka zwróciła uwagę na koszt leku i niewielką grupę pacjentów - w Polsce jest ich około 300 - co według niej przekłada się na dyskryminację tej grupy. Wystąpienie wskazywało na realne skutki braku dostępu do refundacji dla codziennego funkcjonowania chorych dzieci.
Burkiewicz podała, że w Unii Europejskiej dzieci są objęte refundacją tego leku już powyżej drugiego roku życia. Wskazała rozbieżność między polskimi przepisami a praktykami stosowanymi w innych krajach UE.
Posłanka zwróciła się do Rzecznika Praw Obywatelskich z prośbą o podjęcie działań w tej sprawie, argumentując, że pozbawianie chorych dzieci prawa do refundacji oznacza ograniczenie prawa do życia w zdrowiu. Wystąpienie sygnalizuje potrzebę pilnej interwencji i zmiany polityki refundacyjnej wobec najmłodszych pacjentów z Młukowiscydozą.
Główny postulat
Elżbieta Burkiewicz przypomniała, że w Polsce dzieci poniżej 12. roku życia nie mają prawa do refundacji nowoczesnego leku B112. Podkreśliła, że preparat nie leczy choroby, ale całkowicie znosi jej objawy.
Skala problemu
Posłanka zwróciła uwagę na koszt leku i niewielką grupę pacjentów - w Polsce jest ich około 300 - co według niej przekłada się na dyskryminację tej grupy. Wystąpienie wskazywało na realne skutki braku dostępu do refundacji dla codziennego funkcjonowania chorych dzieci.
Porównanie z Unią Europejską
Burkiewicz podała, że w Unii Europejskiej dzieci są objęte refundacją tego leku już powyżej drugiego roku życia. Wskazała rozbieżność między polskimi przepisami a praktykami stosowanymi w innych krajach UE.
Apel do Rzecznika i konsekwencje
Posłanka zwróciła się do Rzecznika Praw Obywatelskich z prośbą o podjęcie działań w tej sprawie, argumentując, że pozbawianie chorych dzieci prawa do refundacji oznacza ograniczenie prawa do życia w zdrowiu. Wystąpienie sygnalizuje potrzebę pilnej interwencji i zmiany polityki refundacyjnej wobec najmłodszych pacjentów z Młukowiscydozą.
Udostępniamy tysiące materiałów, by polityka była przejrzysta i odporna na manipulacje. Widzisz błąd? Zgłoś go — razem budujemy rzetelne archiwum polskiej polityki.
Inne wystąpienia
Tego samego dnia Wszystkie wystąpienia z tego dnia →
Stanisław Tomczyszyn
Stanisław Tomczyszyn: Wsparcie dla polityki senioralnej po raporcie
Joanna Wicha
Joanna Wicha krytykuje politykę senioralną: alarmujące braki
Bartosz Romowicz
Bartosz Romowicz wzywa do ratowania szpitala w Lesku
Piotr Kandyba
Piotr Kandyba: Nie powinno być limitów dorabiania do renty
Sejm RP
Marcin Bosacki domaga się komisji ws. Pegasusa i wyjaśnień
Klaudia Jachira
Klaudia Jachira ostrzega przed narastającym antysemityzmem
Transkrypcja
Pani marszałki, Niewysoka Izbo, Panie Rzeczniku. Chciałabym powiedzieć parę słów w imieniu Dzieci Chorych na Młukowiscydozę. Czy Urząd Rzecznika Praw Obywatelskich ma świadomość, że w naszym kraju część Dzieci Chorych na Młukowiscydozę jest pozbawiona prawa do refundacji nowoczesnego leku, który jest znany pod nazwą B112. Niestety dzieci, które są młodsze niż 12 lat, nie mogą mieć refundowanego tego leku. Lek ten znosi całkowicie objawy tej ciężkiej choroby. To nie jest lek, który leczy tę chorobę, tylko znosi objawy. Niestety, w tym roku, w tym roku, dzieci, które są młodsze niż 12 lat, nie mają zupełnie prawa do refundacji, lek jest bardzo drogi. W Polsce jest takich dzieci tylko około 300. Niestety w naszym kraju są dyskryminowane. W Unii Europejskiej dzieci są objęte tą refundacją już powyżej drugiego roku życia. Bardzo proszę o podjęcie działań w tej sprawie, bo nie możemy chorych dzieci pozbawiać prawa do życia w zdrowiu. Bardzo dziękuję.