Elżbieta Burkiewicz pyta o refundację terapii B112 dla dzieci 6-11 lat
Elżbieta Burkiewicz (Centrum) w Sejmie pyta o refundację terapii B112 dla dzieci w wieku 6–11 lat z mukowiscydozą. Poseł domaga się wyjaśnień, dlaczego lek przyczynowy jest w Polsce refundowany tylko od 12. roku życia, mimo że w UE obniżono wiek kwalifikacji już w 2022 r.
Elżbieta Burkiewicz przypomniała, że dostępny jest skuteczny, przyczynowy lek na mukowiscydozę (terapia B112), który praktycznie znosi objawy choroby i pozwala dzieciom normalnie funkcjonować. Zwróciła uwagę, że w Polsce refundacja obejmuje tylko pacjentów powyżej 12. roku życia.
Posłanka wskazała, że w kraju jest około 300 dzieci w wieku od 6 do 11 lat, które nie mają prawa do refundowanego leczenia. Podkreśliła, że pacjenci młodsi niż 12 lat pozostają bez dostępu do tej nowoczesnej terapii pomimo jej skuteczności.
Burkiewicz przypomniała, że w państwach członkowskich UE ograniczenie wieku objęte refundacją zostało obniżone w 2022 roku i obejmuje dzieci od 6. roku życia. Porównała tempo zmian w Polsce z rozwiązaniami stosowanymi w innych krajach Unii.
W exposé posłanka pytała retorycznie, dlaczego na leczenie 300 chorych dzieci nie ma pieniędzy, podczas gdy - jej zdaniem - środki publiczne trafiały na inwestycje, działalność medialno-religną i kampanie. Podniosła kwestię priorytetów i transparentności wydatków publicznych.
Elżbieta Burkiewicz zapowiedziała złożenie interpelacji poselskiej w tej sprawie i oczekuje wyjaśnień od rządu. Sprawa stawia pytania o dostęp do refundowanych terapii, ochronę zdrowia dzieci oraz decyzje budżetowe dotyczące leków innowacyjnych.
Treść interwencji
Elżbieta Burkiewicz przypomniała, że dostępny jest skuteczny, przyczynowy lek na mukowiscydozę (terapia B112), który praktycznie znosi objawy choroby i pozwala dzieciom normalnie funkcjonować. Zwróciła uwagę, że w Polsce refundacja obejmuje tylko pacjentów powyżej 12. roku życia.
Skala problemu
Posłanka wskazała, że w kraju jest około 300 dzieci w wieku od 6 do 11 lat, które nie mają prawa do refundowanego leczenia. Podkreśliła, że pacjenci młodsi niż 12 lat pozostają bez dostępu do tej nowoczesnej terapii pomimo jej skuteczności.
Standardy w UE
Burkiewicz przypomniała, że w państwach członkowskich UE ograniczenie wieku objęte refundacją zostało obniżone w 2022 roku i obejmuje dzieci od 6. roku życia. Porównała tempo zmian w Polsce z rozwiązaniami stosowanymi w innych krajach Unii.
Krytyka priorytetów wydatkowania
W exposé posłanka pytała retorycznie, dlaczego na leczenie 300 chorych dzieci nie ma pieniędzy, podczas gdy - jej zdaniem - środki publiczne trafiały na inwestycje, działalność medialno-religną i kampanie. Podniosła kwestię priorytetów i transparentności wydatków publicznych.
Dalsze kroki
Elżbieta Burkiewicz zapowiedziała złożenie interpelacji poselskiej w tej sprawie i oczekuje wyjaśnień od rządu. Sprawa stawia pytania o dostęp do refundowanych terapii, ochronę zdrowia dzieci oraz decyzje budżetowe dotyczące leków innowacyjnych.
Udostępniamy tysiące materiałów, by polityka była przejrzysta i odporna na manipulacje. Widzisz błąd? Zgłoś go — razem budujemy rzetelne archiwum polskiej polityki.
Inne wystąpienia
Tego samego dnia Wszystkie wystąpienia z tego dnia →
Włodzimierz Czarzasty
Włodzimierz Czarzasty popiera Karolinę Bućko na przewodniczącą komisji
Cezary Tomczyk
Cezary Tomczyk: Oskarża rząd o zmarnowanie 70 mln zł
Ewa Leniart
Ewa Leniart przypomina 80. rocznicę zesłań na Sybir
Przemysław Czarnek
Przemysław Czarnek: PiS poprze komisję śledczą, ale warunkowo
Ireneusz Zyska
Ireneusz Zyska: projekt poselski zagraża ochronie cen energii
Małgorzata Niemczyk
Małgorzata Niemczyk krytykuje wybory kopertowe i łamanie prawa
Transkrypcja
Panie marszałku, wysoka izbo. Mukowisty doza. Jest to ciężka, nieuleczalna choroba, ale od ponad roku jest dostępny skuteczny lek przyczynowy na tę chorobę. Lek ten w Polsce jest refundowany, ale tylko dla dzieci powyżej 12 roku życia. Lek ten jest skuteczny, ale niestety jest również drogi. Znosi praktycznie objawy choroby i pozwala dzieciom normalnie funkcjonować. W Polsce mamy 300 małych pacjentów w wieku od 6 do 11 lat, które również chore na mukowisty dozę niestety nie mają prawa do refundacji tego nowoczesnego leczenia. Leki te są znane pod nazwą terapii B112. I moje pytanie brzmi, dlaczego refundacja tej terapii nadal obejmuje tylko dzieci powyżej 12 roku życia? W krajach UE, do której należymy, obniżenie wieku dzieci objętych refundacją zostało wprowadzone już w roku 2022 i obejmuje właśnie dzieci od 6 roku życia. Dlaczego w Polsce nie ma pieniędzy, aby leczyć nasze dzieci? Dlaczego leczenie 300 dzieci tych młodszych niż 12 lat jest nieopłacalne? Jak to jest, że były miliardy na CPK, na działalność księdza Rydzyka, na rozdmuchane wiece wyborcze czy na propagandę TVP, natomiast na leczenie 300 dzieci ciężko chorych polskich dzieci nie było pieniędzy? Zamierzam złożyć interpelację poselską dotyczącą właśnie tej sprawy. Dziękuję bardzo.