Alicja Chybicka: Podsumowanie zmian w polityce chorób rzadkich

Alicja Chybicka (KO) w sejmowej wypowiedzi mówiła o stanie i postępach w obszarze chorób rzadkich oraz o efektach działań administracji zdrowotnej. Posłanka podkreśliła problemy z wcześniejszym planem z 2021 roku i wskazała konkretne osiągnięcia w zakresie badań przesiewowych i genetyki.

Najważniejsze ustalenia:

Chybicka przedstawiła ocenę sytuacji sprzed reform jako „opłakaną” i zaznaczyła, że przyjęty w 2021 r. plan dla chorób rzadkich nie był realizowany. Wskazała też na pozytywne zmiany w ostatnim okresie i rolę parlamentarnego zespołu ds. chorób rzadkich.

Rozwój przesiewów i genetyki:

Posłanka podkreśliła, że Polska jest jednym z najlepszych ośrodków przesiewowych w Europie oraz że obecnie badaniami po urodzeniu objęto 36 chorób genetycznych. Zwróciła uwagę na rozwój nowoczesnej genetyki i tworzenie centrów referencyjnych.

Skala problemu:

W exposé przypomniano, że w kraju notuje się około 10 tysięcy rozpoznań w chorobach rzadkich, a liczba osób dotkniętych tymi schorzeniami sięga 3,5 miliona, co – zdaniem Chybickiej – pokazuje powagę sprawy.

Kontekst i niewyjaśnione kwestie:

Posłanka wspomniała o konieczności dalszych działań, w tym o elementach systemu takich jak karta pacjenta i ścieżki referencyjne, a także zadała pytania dotyczące tego, co jeszcze zostało zrobione w ostatnim czasie. W wypowiedzi pojawiła się krytyka wobec nieskuteczności wcześniejszych rozwiązań i akcent na potrzebę kontynuacji reform.