Debata w Sejmie: Stan opieki nad pacjentami z chorobami reumatycznymi

Szanowni Państwo, dzień dobry, witam serdecznie jeszcze raz wszystkich. To zaczynamy trzecie posiedzenie Parlamentarnego Zespołu do Spraw Chorób Reumatycznych. To nasze kolejne spotkanie, mam nadzieję, że też będzie owocne. Dzisiejszym tematem naszego spotkania będzie ocena stanu opieki nad pacjentami z chorobami reumatycznymi w Polsce, czyli perspektywa tak naprawdę na najbliższy rok. Agendy naszego posiedzenia, niektórzy z Państwa dostali już wcześniej, jest to poprawa w zakresie wykrywania i leczenia ostooporozy w Polsce. Później będzie ocena dostępności do leczenia. A trzeci punkt to zmiany w organizacji opieki reumatologicznej. Chciałabym przywitać tutaj koleżankę i kolegę, którzy towarzyszą nam w dzisiejszych tutaj obradach i przywitać także gości, którzy potwierdzili nam swoją obecność. Z Ministerstwa Zdrowia witam panią Barbarę Więckowską, dyrektor Departamentu Analiz i Strategii. Witamy. Pana Pawła Tobiaszewskiego, Naczelnika Wydziału w Departamencie Polityki Lekowej i Farmacji. Dzień dobry. Witam prof. Brygidę Kwiatkowską, naszą krajową konsultantkę z spraw reumatologii. Z Prezydium Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta witam doktora nauk medycznych Jakuba Gierczyńskiego. Dzień dobry. Z Krajowej Izby Fizjoterapeutów pan Rafał Trąbka. Nie mamy. Dobrze. Mój ukochany Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie, pani Magdalena Krajewska-Płodarczyk, prorektor. Fundacje Reumu Aktiv, pani Małgorzata Ufnal, prezes. Związek Przedsiębiorców i Pracodawców, Aleksandra Sienkiewicz, dyrektor Forum Zdrowia. Nie mamy. Polskie Towarzystwo Reumatologiczne, pan prof. Zbigniew Żuber, jest. Witamy. I pan Dawid Marszal. Witamy serdecznie. Fundacja Zdrowie Bestabu, pani Agata Młynarska. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych Zapalnymi Chorobami i Tkanki Łącznej. Trzymajmy się razem. Pani Wioletta Zajk. Dzień dobry. No i mamy wszystkich w takim razie. Drodzy państwo, żebyśmy chyba nie przedłużali, ja oddaję głos naszej specjalistce, tej osobie, która tak naprawdę zainicjowała, byśmy mieli ten zespół i dalej współpracowali, aby poprawić jak najlepszy byt dla pacjentów z tymi chorobami. Więc pani profesor oddaje głos. Dziękuję. Ja króciutko, jak zwykle w formie prezentacji, chcę nakreślić tematykę, a później myślę, że przejdziemy do formalnej dyskusji. Pierwsza sprawa to będzie problem osteoporozy, który cały czas się kręci, tylko jakoś nie widać w tej prezentacji. OK. Ciemność nastała, to jest szansa. Proszę państwa, Europejska Liga Aromatologiczna w 2024 roku, kiepsko to jest przedstawiane, zaapelowała do polityków wszystkich krajów Unii Europejskiej, żeby zwrócono uwagę na choroby reumatyczne pod kątem takim, że po pierwsze liczba chorych na choroby reumatyczne będzie przybywać, po drugie starzeje się społeczeństwo, którym się trzeba będzie zająć i po trzecie powinniśmy się ukierunkować na prewencję, wczesne wykrywanie i rozpoznawanie naszych chorób. To jest właśnie jakość opieki, poprawa profilaktyki, wczesnej dedykacji, wczesnej rehabilitacji, czyli takie kompleksowe podejście. Drugim aspektem to jest polityka społeczna, czyli zajmowanie się osobą, które z powodów różnych nie są w stanie, ze względu na postęp chorób reumatycznych, być samowystarczalni i oczywiście badania innowacyjne w kierunku szerszego zapobiegania chorobom reumatycznym. Teraz przejdę do osteoporozy, czyli mamy problem, dlatego tutaj jesteśmy. Po pierwsze osteoporoza w Polsce jest cały czas takim tematem, który jest niedobadany. Nawet statystyka jest taka opierająca się na innych krajach, ale szacuje się w 2024 roku, nie mamy danych za 2025, było to około 2,3 miliona osób. Mi się wydaje, że to jest zaniżone, z czego dominują kobiety 1,8 miliona, ale to co jest zatrważające, że 73% osób nie wie, że ma osteoporozę, bo tej osteoporozy się u nas nie rozpoznaje. I to co jest drugie, jak szukamy pieniędzy, bo mamy świadomość jako lekarze leczący, że tych pieniędzy nie ma dużo, więc każdą złotówkę trzeba oglądać, że wydaje się na leczenie refundowane leków 108 milionów złotych, na grupę 270 tysięcy pacjentów, więc zobaczmy, tutaj mamy 2,3 miliona, 270 leczymy, a na leczenie zabiegowe endoprotezoplastyką wydajemy 1,140 milionów. Czyli efekt nieleczonej, nierozpoznawanej osteoporozy, co przekłada się, że to są źle wydane pieniądze, bo po prostu powinniśmy dużo wcześniej leczyć zachowawczo, tanimi metodami. Efekt jest taki, że po endoprotezoplastyce stawu biodrowego umiera w pierwszym roku, to są dane prawie 30% chorych, czyli dodatkowo, że inwestujemy, to jeszcze jest duża śmiertelność, w innych złamaniach ta śmiertelność jest mniejsza, ale jak widzimy te dwie linie, to na dole jest taka śmiertelność, która jest oczekiwana, na górze jest ta, którą my stwierdzamy w kraju, więc widać, że jest 3-krotnie większa od tej, która domniemana mogła nastąpić w wyniku tego leczenia operacyjnego. I druga rzecz, że w ogóle nie widzimy osteoporozy u mężczyzn. Otóż mężczyźni też chorują na osteoporozę, chorują rzadziej. Powinniśmy każdemu mężczyźnie w okolicach 70. roku życia również robić diagnostykę, ale to, co jest najważniejsze, że w tym mniejszym procencie chorych mężczyzn na osteoporozę jest 3-krotnie większa umieralność, więc jeszcze dodatkowo tutaj mamy kolejny aspekt, który w ogóle jest niewidoczny. No i kolejna rzecz, to jest jak mała liczba chorych ma włączone leczenie już po takim dokonanym złamaniu. To jest 2,8% chorych, czyli nic. 98% ma nieleczony. Jedno złamanie, to są kolejne złamanie, więc jak gdyby w ogóle tej sytuacji nie widzimy. No i tutaj jest pokazana taka bardzo fajna publikacja dotycząca krajów Unii Europejskiej, ośmiu krajów, gdzie się uważa, że w roku 2040 o 45% zrośnie nam liczba powyżej 70. roku życia kobiet, czyli tych, które będą miały osteoporozę. Tyle procent powinniśmy więcej leczyć, a jeszcze 73% my nie widzimy, nie leczymy. O 64% zrośnie liczba złamań osteoporotycznych, czyli jeszcze większe będzie konieczne leczenie operacyjnego. To są te wydatki, których nie widzimy praktycznie, że biorąc. No i to, co jest jeszcze istotne, że nie diagnozujemy w tej chwili, trzeba taką szerszą profilaktykę robić chorych z cukrzycą. I to pokazuje, że diabetolodzy szacują, że jest 3 miliony chorych na cukrzycę. Jest to również populacja nie w okresie pomonopauzalnym, która dotyczy główny taki screening, z czego 30% ma osteoporozę. To mogą być młodsze osoby, wynika to z samej cukrzycy. I co jest dużym problemem, że standardowa diagnostyka, czyli densytometria, którą się wykłonuje w diagnostyki czy fraks, nie wykazuje od tych osób osteoporozę bardzo często. Czyli BMD, czyli wynik tego badania densytometrycznego masy kostnej wskazuje na osteopenię, kiedy ktoś ma osteoporozę. Osteoporoza to są badania do leczenia farmakologicznego. Czyli 30% chorych nie leczymy, mając ryzyko złamań takie samo, w dużej populacji młodszej. Więc tutaj też trzeba będzie bardzo szeroko, fraks również, czyli taki kalkulator, którym liczymy, że ktoś jest ryzyko złamań, też około 30% nie wykazuje tego ryzyka. Więc jest to gigantyczna populacja, którą powinno się włączyć ten obowiązkowy screening również młodszej populacji niż osoby pomonopauzalne. No i jeszcze nie widzimy w ogóle osteoporozy posterydowej, gdzie sterydy nie tylko w reumatologii, które w tej chwili są bardzo ograniczone, są szeroko stosowane przecież i w astmie i w szeregu innych schorzeniach, gdzie ta osteoporoza występuje już prawie po pół roku leczenia dawkami prednizonu. Nie mamy na to leków, co powoduje, że również jest to grubsza, dedykowana grupa chorych, który powinna mieć robioną diagnostykę szerszą, ale diagnostykę również, którym fraks bardzo często, czy badania densytometryczne wychodzą fałszywie dobre. Czyli w zasadzie też nie mamy tej grupy leczonej. I tutaj jest takie zapytanie, dlatego że już mamy dobre wskazania do leczenia. Ja w listopadzie tamtego roku miałam zapytanie z Ministerstwa Zdrowia, później z Agencji Oceny Technologii Medycznej, o sensowność prowadzenia również teryparatydu, który jest lekiem do najciężej chorych mężczyzn, osteoporozy posterydowej, u leczenia osteoporozy, który ten proces gdzieś zawiesł. Nie wiem, jaki jest ciąg dalszy tego procesu, bo w listopadzie już i Agencja Oceny Technologii Medycznej, i ja zaopiniowałam do ministerstwa, że ten lek powinien być refundowany i powinien być dostępny w Polsce. Jako zapewnienie tej grupy został porozą posterydową, również można stosować u kobiet, jak i również w grupie chorych mężczyzn. I druga rzecz to jest zolendronian, który jest lekiem stosowanym w takich krótkich iniekcjach dożylnych, który gdyby był refundowany, to można było ewentualnie w warunkach ambulatoryjnych. Lek dużo tańszy, stary na rynku, jak nie wiadomo co, a również szerokim spektrum stosowania. Dlaczego to jest ważne? Dlatego, że leki doustne, które są popularne, są stosowane u pacjentów tylko u 37%. Czyli compliance, to stosowanie się do leczenia jest żadne. Nie dosyć, że leczymy niewielką 30% chorych, to jeszcze 30% chorych z nich przyjmuje leki doustne, dlatego że po pierwsze bisfosfoniane doustne wymagają reżimu, który w osób starszych może być rzadko zrealizowany. Po pierwsze muszą być stosowane co tydzień lub raz dziennie, wymagając pozycji pionowej, naczczo, popijając wodę. Gdzie osoby starszej można coś takiego dopilnować? Jest to nierealne. Efekt jest taki, że 1 trzecia tych chorych, które powinny zaczynać od tych leków, tego nie stosuje. A gdybyśmy popatrzyli na daną sumę, o których teraz wszedł, w biopodobne preparaty, których cena zeszła, to dostosowanie to 92%. Czyli wszyscy, którzy mają, to jest lek, który się stosuje w zaszczyku raz na pół roku. Stąd moja tendencja, że zolendriony, który należy do bisfosfonianów, czyli tych jeszcze tańszych leków pierwszej linii, też jest iniekcja, której się stosuje rzadziej. Wtedy łatwiej by nam było zdyscyplinować chorych, którzy po prostu tych bisfosfonianów z różnych powodów albo nie mogą, albo nie chcą przyjmować. Więc takie są wskazania. Druga rzecz to jest diagnostyka. To jest uruchomienie metody ultradźwiękowej, o której już wcześniej wspominałam, która w dużo bardziej szczegółowy sposób może nam wykryć osteoporozę u tych chorych, u których badania decytometryczne są zawyżone. Kiedy to jest? Kiedy są duże zmiany zbrodniowe w kręgosłupie, kiedy pacjent jest o tyły, kiedy są różnego typu zespolenia kręgosłupa, gdzie wychodzą fałszywie zawyżone wyniki. Nie widzimy tej osteoporozy, która osteoporozą jest. I druga sytuacja to jest właśnie u chorych z cukrzycą, kiedy również badania decytometryczne są zawyżone. Jest to badanie, które jest w tej chwili w Unii Europejskiej, we Włoszech traktowane jako badanie przesiewowe. I taka analiza HTA włoska wykazała, że to jest badanie tańsze w stosunku do decytometrii. W związku z powyższym możemy dużo szerzej aplikować o uruchomienie oceny przez Agencję Oceny Technologii i Metyczy tego produktu jako ewentualnie takiego włączonego do screeningu. Urządzenie jest małe, nie wymaga ochrony radiologicznej, nie wymaga technika radiologicznego. Może każda przeszkolona osoba wykonywać jest powtarzalne, więc wprowadzenie tej metody być może nam pozwoli na większe wykrywanie osteoporozy, a nie tylko dwadzieścia kilka procent wśród tej całej grupy chorych. To jest jak gdyby ten pierwszy blok. I teraz bardzo krótko powiem również o tym, jakie są tendencje leczenia w programach lekowych w latach 2019-2026. Proszę zwrócić uwagę, że od 2019 do marca 2026 rzeczywiście obserwuje się całą dynamikę rok do roku liczby chorych leczonych w ramach programów lekowych w chorobach reumatycznych. To jest wzrost o 121% jeżeli chodzi o rok 2020 do 2025. Proszę zwrócić uwagę, jak ładnie nam narasta grupa chorych. Bardzo się z tego powodu cieszymy. To jest protokół numer 200. To, co jest również istotne, że we wszystkich grupach chorych mamy dużą populację. To jest razem 47 238 chorych leczonych w ramach programów lekowych. Mamy dość sporą grupę chorób, z których część jest chorobami bardzo rzadkimi. Największą dynamiką, którą obserwujemy, to jest oczywiście w reumatoidalnym zapaleniu stawów, ale jest to choroba, która jest najczęstszą chorobą, bo się szacuje, że to jest około 400 tys. chorych w naszej grupie. I teraz gdybyśmy popatrzyli wydatki, to proszę zwrócić uwagę, że liczba pacjentów z chorobami reumatycznymi leczonych w programach lekowych to jest 37 483. Liczba pacjentów ogółem leczonych we wszystkich programach lekowych to jest 329 486, czyli 11% chorych w tych wszystkich programach lekowych jest leczonych z chorobami reumatycznymi, ale jeżeli popatrzymy na koszty refundacji, to kwota refundacji leków w programach lekowych ogółem wynosiła 12 819 582 284, a leczenie, które jest w ramach naszych programów lekowych, to jest chyba obcięte, 5% całego kosztu, czyli leczymy bardzo dużo, 11% z całej grupy w ramach programów lekowych, a wydatki stanowią tylko 5%, czyli widać, że leczymy bardzo dużą grupę chorych i tanio, co powoduje, że warto by było jednak tę grupę troszeczkę poszerzyć przy takim małym wydatkowaniu. No i dlaczego warto? Dlaczego my tak mówimy o leczeniu też naszych chorych? Dlatego, że w tej chwili się mówi, że utrzymanie pacjenta w procesie zapalnym, czyli pacjenta, który ma wysokie białko CRP, to jest białko ostrej fazy wskazujące na aktywny proces zapalny, zwielokratnia nam ryzyko powikłań sercowo-naczyniowych, czyli wtedy ci pacjenci wymagają leczenia drogiego, kardiologicznego, na którym my w zasadzie mentalnie nie żałujemy pieniędzy, bo pacjenci umierają, prawda? I proszę zwrócić uwagę, jeżeli HSA-CT w CRP jest powyżej 3 mg na litr, co się u większości naszych chorych zdarza, to ryzyko ostrego zespołu wieńcowego, tragicznego, to jest 34% się wzrasta, 61% ryzyko zgonu z przyczyn sercowo-naczyniowych i 54% ryzyko zgonu z jakiejkolwiek przyczyny. Czyli leczenie dobre procesu zapalnego na wczesnych etapach, efektywne, zmniejsza nam śmiertelność naszych chorych i zmniejsza wydatkowanie w kosztach bezpośrednich na leki związane z powikłaniami sercowo-naczyniowymi, więc jak gdyby wydaje mi się, również to jest oszczędności na kosztach bezpośrednich. Jakie zmiany? No oczywiście tutaj też taka fajna analiza, jak wygląda Polska na tle, kto się zajmuje chorobami reumatycznymi. Proszę zwrócić uwagę, że w Polsce głównie reumatolodzy, jest tylko niewielka przewaga innych dziedzin medycyny, że placówki opiekujące się z chorymi to są również z reguły oddziały reumatologiczne, mają procedy, są to inne oddziały. No a gdybyśmy popatrzyli na liczbę porad, to lekarze w Polsce najbardziej obciążeni to jest 140 porad w ciągu jednego tygodnia, jeżeli chodzi o pacjentów. Czyli widać gigantyczne obciążenie lekarzy reumatologów opieką ambulatoryjną. My jesteśmy niewydolni, jesteśmy zalewani często pacjentami źle kierowanymi od lekarzy rodzinnych, więc taki screening wstępny, z kogo przekazywać, warto by było zrobić dla lekarzy rodziny jako taki draft do przekazania. No i to, co również jest rodzinne, to są godziny pracy i widać tutaj również, że dość dużo nam zajmuje papierologia, bo to jest działanie administracyjne. Wszędzie na świecie jest tzw. asystent opieki, który powinien wspierać papierkowej pracy lekarza, który powinien być dedykowany tylko, żeby mu poświęcić czas dla pacjenta. Coś takiego z kompleksowej opiece w tym pilotażu nad pacjentem z czystym zapaleniem stawów, gdzie pacjent wreszcie wie, kiedy ma badania, gdzie ma iść, a lekarz ma czas, pół godziny tam jest przeznaczony na to, żeby porozmawiać z pacjentem, wyjaśnić, na czym polega leczenie i jak będzie wyglądały dalsze etapy leczenia. No i tutaj jest liczba reumatologów, również takie oficjalne dane i mieszkańców różnych krajów. To, jak powiedziałem, to jest oficjalna publikacja z Unii Europejskiej. Widać, że ta liczba reumatologów jest już różna, natomiast tutaj również widać tych częściowo etatowców, stało etatowców, to jest tysiąc. Dane oficjalne, tutaj jest 1500, które były przedstawione, natomiast wydaje mi się, że część jest przesuniętych do prywatnych ośrodków, jak gdyby te zasady takie obowiązujące nas troszeczkę są mniejsze. Liczba reumatologów na 100 tysięcy populacji, widać, że tutaj Polska nie jest w czołówce, ale przez brak jak gdyby wspomagania nas ze strony takiej papierologii, to tutaj rzeczywiście dużo czasu się poświęca na wypełnianie różnych kwestionariuszy. No i podział reumatologów według płci oczywiście dominują kobiety. Jak widać tutaj też nas jest dwie w stosunku do jednego pana profesora. Także ja bym zakończyła na tym krótkim, mam nadzieję, że państwo nie zmęczyło, ale powiedziałam, dlaczego my się spotykamy i dlaczego to jest takie ważne wszystko. Dziękuję bardzo. Dziękujemy za bogaty skrót, panie profesor. Wiele pytań się nasuwa, ale chyba poczekamy z moimi pytaniami. Może Ministerstwo Zdrowia jakby mogło się ustosunkować do wypowiedzi pani profesor. Dzień dobry państwu. Ja też myślę, że krótko, jeżeli chodzi o ten pierwszy fragment, kwestie osteoporozy. Ja tutaj będę się wypowiadał tylko w kwestiach refundacji, ponieważ tym się zajmuję. Wspomniała pani profesor o produktach, które było opiniowane w ramach nowego trybu. To jest ten artykuł 30a, leki ugruntowane, gdzie próbujemy implementować do systemu. Tak też już jak słusznie pani zauważyła, leki doskonale znane, o ugruntowanej pozycji na rynku, też niedrogie. I mamy już tak naprawdę tutaj wszystko gotowe w tym zakresie, natomiast były jeszcze w stosunku do tej analizy robione kolejne reanalizy, ponieważ agencja oszacowała, może to nie jest kwestia akurat tych dwóch produktów wymienionych w zakresie osteoporozy, natomiast ten katalog jest dużo szerszy i dla części produktów oszacowania były tak duże, że przekraczały roczne wydatki w ujęciu ogólnym na aptekę. Także gdzieś były poczynione na poziomie analiz w obliczeniach prawdopodobnie błędy, co spowodowało, że wynik tej analizy pod względem wydatków płatnika publicznego jest dramatycznie wysoki i podjęcie decyzji w tym zakresie wymagało wykonania kilku reanaliz. Na chwilę obecną już te materiały są u pani minister i myślę, że w przyciągu kolejnego obwieszczenia, czy może jeszcze następnego, ta lista zostanie opublikowana. Czy będzie zawierała te produkty, czyli teryparatyt i kwas zolendronowy iniekcyjny właśnie w leczeniu osteoporozy, to to już tutaj będzie zależało od ostatecznej decyzji pani minister, natomiast ta sprawa jest już na finale, tylko tak jak mówię, w październik faktycznie tutaj były oszacowania agencji, natomiast przez kolejne miesiące były dodatkowe analizy i tak jak mówię, reanalizy tych dokumentów, które zostały przedstawione, ponieważ musiały być poczynione jakieś błędy podstawowe w szacunkach wpływu na budżet, bo tak jak mówię, wynik dla tych kilkudziesięciu substancji przekraczał wydatki roczne na całą refundację apteczną obecnie z wykazu, gdzie mamy ponad 4000 produktów. Także na podstawie takich analiz nie można było podjąć sprawnie decyzji, jeżeli chodzi, decyzja jest podejmowana pakietowo. Ja tutaj nie jestem analitykiem, także nie powiem, czy dokładnie, czy ktoś za agencji popełnił błąd, czy może założenia, metodologia w ogóle na początku przeliczeń była źle ustalona, no ale ewidentnie musiał być błąd, skoro dla kilkudziesięciu produktów wyszedł tak duży miliardowy wpływ. Także na tę chwilę jakby całość materiału jest już zgromadzona, jest u pani minister. Czy teraz jest to dobrze wyliczone? Myślę, że tak, natomiast... Panie Naczelniku, bo w tamtym roku, przepraszam, byliśmy w takiej sytuacji, że w październiku już nie było tego finansowania i niektórzy mieli problem z tymi lekami. I teraz, skoro jest sytuacja akurat, że dokumenty, tak to nazwijmy, są złożone do pani minister, to jaki jest to czas odpowiedzi albo zapewnienia tych ludzi, którzy też nas tu oglądają i czekają na tę odpowiedź? Kiedy możemy mieć taką sumoprocentową gwarancję, że te leki będą do końca roku? W jakim sensie będą? Mówimy o tym, kiedy zostanie ta lista opublikowana czy o finansowaniu? Bo chyba wchodzimy już w wątek jakby kolejkowania pacjentów do świadczeń obecnie, tak? A to nie jest kwestia tej listy 30A, bo tu mówimy o terapiach, które nie są jeszcze na dzień dzisiejszy refundowane. Tak. To jeżeli chodzi o osteoporozę, to tyle. Natomiast kolejna sekcja i tutaj programy lekowe, no to jak najbardziej te dane, które pani przedstawiała, pani profesor, one są zbieżne z tymi, które my też posiadamy i otrzymujemy od NFZ-u. Natomiast jakby też porównywanie danej grupy czy wydzielenie kilku programów lekowych w stosunku do całości, to zawsze jest, można też znaleźć program lekowy, który ma podobną liczbę pacjentów, a wydatki załóżmy mniejszego rzędu. A jakie to są? Proszę powiedzieć, jakie to są? Jak to jest? Jakie to są? Myślę, że jakbyśmy przeliczyli program B70, który jest największym programem nieonkologicznym, tam jest ponad 50 tysięcy pacjentów. Co to jest za program B70? Leczenie zmian siatkówki, DMD. Przepraszam, nie DMD, AMD. AMD, AMD. AMD, to jest Duchen. Tak, tak, Duchen, Duchen. Natomiast w B70 jest ponad 50 tysięcy pacjentów i myślę, że wydatki są w takiej skali jak tutaj te cztery programy lekowe. Oczywiście znajdziemy w drugą stronę sytuację, gdzie jeden program lekowy będzie miał większe wydatki niż tutaj wskazane cztery, które są adresowane do prawie 50 tysięcy pacjentów obecnie. Także po prostu mówię o tym, że przedstawianie takich danych można przedstawić w różny sposób. Mamy poniżej 50 tysięcy pacjentów leczonych innowacyjnie w skali milionów pacjentów z chorobami reumatycznymi. Mamy jeden z najniższych wskaźników w krajach cywilizowanych leczonych innowacyjnie. Na tym polega problem. To już jest kwestia diagnostyki, tak jak państwo mówili. Nie jest to kwestia diagnostyki, tylko epidemiologii. Epidemiologia jest dość cisłą dziedziną. Mamy pacjentów, gdzie mamy dane. Przepraszam, jak mógłby pan włączyć mikrofon, bo to się nagrywa. Gdzie mamy dane epidemiologiczne. Jeżeli wiemy, że to są pacjenci liczeni w setkach tysięcy, to 50 tysięcy leczonych to jest stosunkowo niewielki procent. Tu mamy dystans do Europy Zachodniej gigantyczny. To jest na poziomie kilku procent leczonych, a w krajach cywilizowanych, takich jak kraje skandynawskie, Francja, Wielka Brytania, jest pacjentów leczonych pomiędzy 10 a 40 procent. Czyli mamy gigantyczny jeszcze dług zdrowotny wobec naszych obywateli. To jest problem, bo to nie jest kwestia tylko kosztów, tylko proporcji leczonych w stosunku do chorujących. I tutaj mamy gigantyczną zapaść. To jest problem. Tak, natomiast zdają sobie państwo doskonale sprawę z tego, że to nie jest też kwestia tylko tego, ja akurat wypowiadam się w kwestii refundacyjnej, tego jakie terapie są w danym momencie refundowane. Tutaj też jest kwestia takiej świadomości ogólnej społeczeństwa, dostępu doświadczeń, dostępu do lekarza i szybkiej diagnostyki, stosunek epidemiologii do ilości pacjentów leczonych. On się nie zwiększy do tego momentu, dopóki nie urośnie świadomość pacjentów o ich faktycznym stanie klinicznym. Nie, nie, to nie jest kwestia pacjentów. Przepraszam bardzo, bo to absolutnie pan myli pojęcia. Mamy wysokie kryteria wejścia do programu, gdzie na przykład w RZS-ie to jest DAS 5.1, a od dawna Polskie Towarzystwo Aromatologiczne i Konsultant Krajowa apelujemy o zejście do poziomu 3.6. Czyli ogromna liczba pacjentów o średnio ciężkim i umiarkowanym przebiegu nie może wejść do programu, bo nie spełnia kryteriów wejścia. To jest bariera. Dobrze, natomiast jeżeli chodzi… Teraz jeszcze tylko ja dodam, żeby tak to sobie wyobrazić. W Polsce na choroby reumatyczne szeroko rozumiane choruje ponad 10 milionów ludzi. 10 milionów. Na AMD półtora miliona. Więc my nie możemy porównywać się. AMD jest chorobą, która dotyka głównie ludzi starszych. Choroby reumatyczne są chorobami, które dotyczą także dzieci. Ja mówiłem o odniesieniu się do danych liczbowych. Ale za danymi liczbowymi stoją ludzie, konkretne przypadki pacjentów. Więc nie można porównywać tych dwóch grup chorych, bo oczywiście patrząc na to od strony czysto humanitarnej, należy się leczenie każdemu. Ale jeżeli przeliczamy pacjenta na koszt, na paragrafy, na jakieś punkty w tabelce, to jasno widać, że mamy do czynienia z gigantyczną grupą chorób, która rośnie. I coraz lepiej jest diagnozowana grupa ludzi chorujących na choroby reumatyczne i przez to będziemy mieć coraz więcej wskazań do dobrego leczenia. Leczenia, którego celem jest, z naszej perspektywy, trwała remisja. Czyli musimy się znaleźć w sytuacji, w której chory będzie normalnie funkcjonował, mógł normalnie funkcjonować. To jest możliwe, ale oczywiście to leczenie kosztuje. Więc jak to porównać? Tego się nie da porównać. Ja mówiłem o liczbach, ale państwo też przedstawili jakieś porównanie. Ja tutaj nie różnicuję pacjentów i w mojej wypowiedzi nie było różnicowania pacjentów na tych poważniejszych, czy z poważniejszym stanem klinicznym, czy mniej. Ja odniosłem się do liczb, że te stosunki... Przepraszam, może ja powtórzę. Myśmy tutaj policzyli średni koszt na pacjenta. I ogólnie średni koszt na pacjenta we wszystkich programach lekowych to jest 38 908. U nas jest 16 063. Czyli średni koszt leczenia naszego przeciętego pacjenta jest niższy. W związku z tym wyższym... Tylko to, to są bezwzględne danie statystyczne, prawda? Oczywiście, ja się zgadzam. Mamy dostępne leki biosimilary, czyli tak zwane leki bionastępcze. Nie generyki, które są drogie, tylko bionastępcze. Gdzie zdecydowana większość pacjentów jest leczona właśnie lekami bionastępczymi. Czyli jest zdecydowana tendencja w naszej dziedzinie, żeby leczyć jak najlepiej, ale jak najtaniej. I to jest widoczne w systemie. Dlatego ten koszt na jednego pacjenta jest o połowę niższy niż średnia programowa. To jest bardzo istotny element. Oczywiście. Ale należy zwrócić uwagę, czyli to co my wiemy z danych ZUSów, że leczenie innowacyjne w chorobach reumatycznych milionów pacjentów to jest inwestycja w zdrowie społeczeństwa, a nie koszty. Na to należy zwrócić uwagę. Bo mamy pacjentów bardzo młodych, młodych, średnio młodych i starsze młodszych, którzy także są leczeni i oni pracują, uczą się, studiują. O to chodzi. To nie są pacjenci, którzy są wskazani na porażkę i brak powrotu do normalnej aktywności. To są ludzie, którzy pracują i potem płacą podatki. Na tym polega cała inwestycja w chorobach. To co Pani redaktor powiedziała, to są choroby cywilizacyjne, których będzie więcej i będzie po prostu, bo taki jest trend na całym świecie. My mamy niejako spojrzenie szersze, bo widzimy to co Pani Profesor znakomicie prezentowała, że to są nie nasze wytyczne polskie, tylko to są zalecenia EULAR-owskie, czyli Europejskiej Unii do Spraw Reumatologii, a te na danych światowych, nie tylko na Polsce i na naszym obszarze. Dobrze, zgadzam się w pełni z Panem i rozumiem tutaj Państwa wnioski i argumenty. Odnosząc się do średniej całych programów, to wiemy doskonale jak bardzo wysokokosztowe terapie jednorazowego podania mamy też w systemie i one na pewno tą średnią też znacznie zawyżają. Nie da się ukryć, że na pewno terapie reumatoidalne i programy dedykowane reumatoidalnym schodzeniom nie zawierają terapii już takich naprawdę ultrakosztowych, to co powiedział tutaj Pan Profesor. One nie są aż tak dużym obciążeniem w skali ilości pacjentów, które leczą. Tylko trzeba mieć na uwadze, że mamy do czynienia też jak Państwo słusznie wskazali o leczeniu chorób o charakterze przewlekłym. Także my też rok do roku widzimy.