Koalicja Obywatelska: Apeluje o policzenie dorosłych z autyzmem

Jesteśmy gotowi. Dzień dobry Państwu. Jestem szefem grupy parlamentarnej, która zajmuje się autyzmem w polskim parlamencie i chciałbym przedstawić Państwu Panie Zarządu Stowarzyszenia Autyzm Polska i poproszę Panią Małgorzatę Rybicką, szefową stowarzyszenia o zabranie głosu na początku. Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Porozumienia Autyzm Polska, Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym z Gdańska oraz mama 39-letniej osoby z autyzmem. Porozumienie Autyzm Polska działa od lat na rzecz rozwiązań systemowych, na rzecz osób z autyzmem. Niestety w dużej mierze bezskutecznie w tym roku postanowiliśmy rozpocząć, rozwijać kampanię Autyzm Zacznijmy się liczyć w Polsce. Będziemy zwracać się do osób z autyzmem z całej Polski, do dorosłych osób z autyzmem i ich opiekunów o wypełnienie ankiety, która pozwoli zidentyfikować skalę i strukturę potrzeb tych osób. Nie jest ona znana. Osoby z autyzmem, zarówno te, które są w normie intelektualnej i wykształcone, jak i osoby z poważnymi problemami z niepełnosprawnością intelektualną, nie mają często podstawowego wsparcia, szczególnie jeżeli chodzi o wsparcie systemowe. Musimy to zmienić, temu właśnie ma służyć ta ankieta, żeby oszacować, żeby pokazać jak najszerzej skalę potrzeb tych osób. Ankieta jest dostępna na stronie www.autyzmpolska.org.pl Będzie ją można wypełniać przez cały miesiąc i następnie jej wyniki zostaną podsumowane i będzie nam służyć jako materiał do naszych działań na rzecz rozwiązań systemowych, na rzecz dla dorosłych osób z autyzmem, na rzecz placówek dziennego wsparcia oraz małych domów z indywidualnym wsparciem, a także pracy dla dorosłych osób z autyzmem. Oddaję głos Marii Wroniszewskiej, która jest członkinią zarządu Porozumienia Autyzm Polska, członkinią zarządu Fundacji Synapsis. Jest też matką dorosłej osoby z autyzmem. Proszę bardzo. Dzień dobry Państwu. Rzeczywiście działam w Fundacji Synapsis i w Porozumieniu Autyzm Polska i chciałam przede wszystkim poświęcić tej inicjatywie opracowania ankiety i uruchomienia takiego liczenia się. Mamy wrażenie, że w różnych badaniach dotyczących problemów społecznych bardzo często istotne problemy związane z codziennym życiem osób z autyzmem i ich rodzin są pomijane. Pytania są tak formułowane, że nie dotykają tych najistotniejszych kwestii. W ramach działalności w Fundacji Synapsis postanowiliśmy na początku zadziałać regionalnie na terenie Mazowsza. Zawiązaliśmy takie porozumienie autyzmu na Mazowszu. Tutaj wspólnie z rodzicami innymi, również obecną Marią Jankowską, jako matki zaczęliśmy zbierać te pytania, które właśnie uważamy za najistotniejsze. Opracowałyśmy więc pierwszą ankietę, którą uruchomiliśmy w zeszłym roku w ramach grantu instytucjonalnego i funduszy norweskich. Sfinansowane nasze działania na Mazowszu. Ta ankieta już jest zebrana. Pani Agnieszka pomogła opracować raport z tego. Natomiast teraz bardzo namawiam do tego, żeby liczyć się w całej Polsce. To jest tak, że jeżeli nie wiadomo ile tych osób jest, jakie są ich potrzeby, to one się nie liczą w sensie takim społecznym, jako obywatele. Dopiero jeżeli zaczniemy liczyć te osoby i mówić bardzo konkretnie o danach, to one zostaną zauważone. Dlatego bardzo namawiam do liczenia właśnie osób z autyzmem i żeby same się zgłaszały i ich opiekunowi. Oddaję głos Pani Agnieszce Dudzińskiej, Pani doktor habilitowana z Uniwersytetu Gdańskiego, Warszawskiego, pochodzę z Gdańska także, z Uniwersytetu Warszawskiego, która również jest matką dorosłej osoby z autyzmem. Agnieszka Dudzińska, Uniwersytet Warszawski, jestem socjologiem. Opracowałam ankietę dla Mazowsza, którą przygotowało Stowarzyszenie Autyzm Mazowsze. Ankietę opracowało kwestionariusz, opracowały osoby z Fundacji Synaxis. I ta ankieta na tyle się sprawdziła, na tyle dobry był ten kwestionariusz, że wykorzystaliśmy go również w Branżowej Komisji Działoku Społecznego w Warszawie na rzecz badania szerszych kategorii osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza osób niesamodzielnych. I w tej chwili kwestionariusz został poszerzony. Porozumienie Autyzm Polska podjęło akcję na dużą skalę. Kwestionariusz można wypełniać online pod adresem autyzmpolska.org.pl. Można też ściągnąć tam papierową wersję kwestionariusza, która jest bardzo przystępna. Można ją wypełnić i zeskanować, można ją wypełnić i wysłać pocztą na adres, który również jest na stronie Porozumienia Autyzmu Polska. Bardzo nam zależy na tym, żeby jak najwięcej osób wzięło udział w tym przedsięwzięciu. I dlatego, że autyzm jest specyficznym zaburzeniem, które rozciąga się na całe spektrum. I chcemy dobrze poznać jakie są potrzeby osób z poszczególnych odcinków tego spektrum i jaka jest skala tych potrzeb. Dziękuję bardzo. Chciałam też Państwu przedstawić Panią Marię Jankowską, Panią Mecenas Marię Jankowską, która jest rzecznikiem praw osób z autyzmem, która po konferencji prasowej będzie do Państwa dyspozycji. Proszę Państwa, ja chciałem powiedzieć, że to jest bardzo ważny problem. Jest liczna grupa do spraw autyzmu w parlamencie u nas. Jest bardzo wiele posłanek i posłów. My już po pierwszych spotkaniach widzimy, że są dwa bardzo ważne problemy. To jest problem mieszkań dla tych osób. Jest problem także edukacji tych osób. Ja się cieszę, że między nami są takie osoby jak Pani Małgorzata Rybicka, która stworzyła niesamowity dom w Gdańsku dla osób z autyzmem. Jej fundacja to stworzyła dzięki poparciu, między innymi Pana Prezydenta Gdańska Pawła Adamowicza czy Pani Prezydent Aleksandr Wólkiewicz. U nas w Sopocie z kolei powstał dom prawdziw dla dzieci z autyzmem, ale z zespołem Dauna. Także dzięki poparciu Pani Prezydentki Magdalena Czerzyńskiej i Jachin, dzięki poparciu Rady Miasta. Widzimy w wielu samorządach i jako posłowie jaki to jest ważny problem, że te osoby potem zostają kiedyś same, ale je trzeba kształcić, mi się trzeba opiekować. Ja znam Antka, córka Małgorzaty, syna Małgorzaty i syna Arkadiusza Rybickiego świętej pamięci posła, kto jest Dnią w Katastrofie Smoleńskim i widzę od lat, jak ten chłopak powstał, no ma olbrzymi postęp, dzięki opiece właśnie fundacji, dzięki opiece matki, ojca i rzeczywiście to jest sprawa bardzo ważna, która nam, wielu osobom także w kontekście wyborów samorządowych musi jeżeć na sercu. Ja chciałam dodać do tego, co powiedział Pan Poseł, że inicjatywy samorządowe są niesłychanie ważne. Bardzo ważna jest działalność organizacji pozarządowych, które starają się dawać wsparcie na miarę potrzeb osób z autyzmem, natomiast niezbędne i konieczne są rozwiązania systemowe i po to, żeby one się dokonały musimy liczyć się, zacząć liczyć się w Polsce. Bardzo zachęcam Państwa do wypełniania naszej ankiety. Dziękujemy bardzo. Czy jakieś pytania, Państwo macie czymś indywidualnym? Proszę. Dzięki bardzo. Ja mam pytanie. Proszę. Proszę. Proszę. Proszę. Proszę. Proszę. Proszę Państwa, to są dobre praktyki. Warto je pokazywać. Ten dom w Gdańsku, gdzie miasto dało ziemię. Rząd także wspomógł finansowy. Rząd także wspomógł finansowy. Rząd pana premier Donalda Tłuska. Czy u nas, czy też miasto w Sopocie dało ziemię. blisko urzędu, blisko urzędu, w samym centrum. Żeby te osoby po prostu urzędu po prostu urzędu po prostu urzędu z miastami. I te dobre praktyki są bardzo ważne. Na pewno takie domy są w Warszawie, w Krakowie, w Warszawie, w Warszawie, w Warszawie, w Warszawie. Proszę Państwa, to są dobre praktyki. Warto je pokazywać. Ten dom w Gdańsku, gdzie miasto dało ziemię. Rząd także wspomógł finansowy. Rząd pana premier Donalda Tłuska. Czy u nas, gdzie też miasto w Sopocie dało ziemię. Blisko urzędu, w samym centrum. Żeby te osoby po prostu żyły w mieście. I te dobre praktyki są bardzo ważne. Na pewno takie domy są w Warszawie, w Krakowie. Ale musimy też dotrzeć do mniejszych miast. Jest bardzo ważne. Ja chciałam dodać do tego, co powiedział pan poseł. Że bardzo ważna jest aktywność i otwartość samorządów. Ale bez rozwiązań systemowych. Na rzecz małych domów z indywidualnym wsparciem. Małych placówek z odpowiednim wsparciem. I pracy dla osób z autyzmem zagwarantowanych ustawowo. Samorządy same nie podołają rozwiązaniu tych problemów. Ja myślę, że te dane też będą przydatne. Bo wczoraj przeglądałam po pierwszym dniu. Spływają obgiety z wszystkich województw. Ze wszystkich kategorii, wielkości, miejscowości. Z dużych miast, z małych miast, średnich miast, ze wsi. Więc myślę, że te dane pokażą też samorządom, w jakim kierunku powinno działać. Między innymi z tego względu zrobiliśmy to badanie, żeby rozpoznać dobrze potrzeby. Zwłaszcza osób z największymi potrzebami, które są zupełnie niesamodzielne. To jest priorytet w tej chwili dla bardzo wielu organizacji. Również w małych miejscowościach. Nie tylko w stolicy, czy w dużych miastach. I jest dużo takich organizacji. Właśnie na Mazowszu zabrało się kilkanaście, które współdziałały. I myślę, że w każdym regionie podobnie będzie przebiegało zbieracie. Ja chciałabym Cię dodać, że to jest to, że dzisiaj, że jest to, że kiedy używam małych domów, to jesteśmy w budynku budynku. W sensie, że jesteśmy w tej chwili, że mamy budynku budynku budynku. Ale to jest to, że to jest to, że to jest to, to jest to, że jest to, że w tej chwili są bardzo przyjazdą do studia podróżu na budynku budynku. Ale to jest to, że też, w tej chwili są odpoczyna, która jest na tej chwili małe. I ona jest najbliższa problemem tej chwili. W tej chwili są odparcia. W tym razie, że jest to, że jest to, że może być to, że może być to, że jest to, że jest to, że jest to, że to jest, że to jest to, że jest to, że jest to, że rozwinięty, Proszę powtórzyć. Programy są bardzo dobre, to jest krok naprzód, to jest ok, natomiast my już nie mamy czasu i cierpliwości, żeby zadowalać się programami. Chcemy ustawy o mieszkalnictwie wspomaganym, która uwzględni różne potrzeby osób z niepełnosprawnościami i różne formy mieszkalnictwa, w tym wspomagane społeczności mieszkaniowe, jeżeli wejdą do ustawy i małe domy z indywidualnym wsparciem wspólnoty domowe. Konieczna jest ustawa. W zeszłym roku mieliśmy takie hasło kampanii, małe domy muszą być w ustawie i tego się trzymamy. O to nam właśnie chodzi. To ma być nasz argument na rzecz rozwiązań ustawowych. Takie pytania są. Dziękujemy. Dziękujemy.