Posłanka Elżbieta Burkiewicz

Stenogram

11. punkt porządku dziennego:

Informacja o działalności Rzecznika Praw Obywatelskich oraz o stanie przestrzegania wolności i praw człowieka i obywatela w roku 2022 wraz ze sprawozdaniem Komisji Sprawiedliwości i Praw Człowieka (druki nr 85 i 183).

Poseł Elżbieta Burkiewicz:

    Pani Marszałkini! Wysoka Izbo! Panie Rzeczniku! Chciałabym powiedzieć parę słów w imieniu dzieci chorych na mukowiscydozę. Czy urząd Rzecznika Praw Obywatelskich ma świadomość, że w naszym kraju część dzieci chorych na mukowiscydozę jest pozbawiona prawa do refundacji nowoczesnego leku z programu lekowego, który jest znany pod nazwą B.112. Niestety dzieci, które mają mniej niż 12 lat, nie mogą mieć refundowanego tego leku. Lek ten znosi całkowicie objawy tej ciężkiej choroby. To nie jest lek, który leczy tę chorobę, tylko znosi jej objawy. Lek jest bardzo drogi. W Polsce takich dzieci jest tylko (Dzwonek) ok. 300 i niestety w naszym kraju są dyskryminowane. W Unii Europejskiej dzieci są objęte tą refundacją już powyżej 2. roku życia. Bardzo proszę o podjęcie działań w tej sprawie, bo nie możemy chorych dzieci pozbawiać prawa do życia w zdrowiu. Bardzo dziękuję. (Oklaski)